LIVSGLAD:  Lille Liam er en livsglad og livlig femåring med kjappe replikker. Her møter han Cirkus Arnardos klovn, Hector Rossi 17.mai i år. Nå arrangeres det helaften på Teaterfabrikken til inntekt for aksjonen som er satt i gang av Liams tante. Foto: SINDRE RØSTUM  / Cirkus Arnardo

Hyggekveld for Liam (5)

Samler inn penger etter statlig nei til medisiner SMA rammede Liam.

                                12.des. 2017

Spjelkavika.no | Nyheter: -Vi skal hygge oss og le, selv om det er et alvorlig tema, sier Jon Henriksen.

Går sammen

For bakteppet er alvorlig når en rekke gode krefter inviterer til Teaterfabrikken førstkommende torsdag; nemlig innsamling til medisiner for lille Liam (5).

Det er Bypatrioten.com som først skriver om saken der Jon Henriksen, Astrid Overaa, Synnøve Hatlen og en rekke andre går sammen om en helaften med underholdning og auksjon for å støtte lille Liam, som lider av muskelsykdommen SMA (Spinal muskelatrofi).

For dyrt - Fikk nei

Liam og flere andre med den alvorlige diagnosen har vært nødt til å være passive tilskuere til en uverdig drakamp mellom norske myndigheter og medisinprodusenten av den viktige medisinen han og andre med SMA er avhengige av.

Norske myndigheter mener prisen for medisinen er langt over det de er villige til å betale. Dermed er Liam og de andre de store taperne etter nok et nei da prisforhandlingene mellom staten og fabrikanten av medisinen ble brutt.

Her kjøper du billett

Tante tok tak

Heldigvis for Liam har han ei tante som slett ikke så det som et alternativ å sitte rolig å vente. Christina Rønnestad Istad startet innsamlingsaksjon for sin lille nevø. Og responsen har ikke uteblitt.

Christina og familien har satt seg delmål i innsamlingen til Liam, som har en alvorlig grad av sykdommen. Noe som Liams del trolig vil bety at han blir avhengig av pustehjelp allerede i en alder av ti til tolv år.

700.000 har de samlet inn så langt av første delmål som er en million kroner.

Men dette er penger som får ”bein å gå på”, for prisen er mer enn stiv.

(Saken fortsetter under bildet):

LOTTERI:  Liams tante Christina og farmor Brit under julemarkedet i Korsatunnelen. Der solgte de lodd for 30.000 kroner. Gevinstlisten er på over 70.000 kroner, sier de to.
Foto: TRINE KLEMETSEN

1 mill pr. sprøyte

-Det første året trenger han syv sprøyter som hver koster en million kroner. Etter det vil han trenge tre sprøyter i året, forteller Christina til Bypatrioten.

Hun og Liams farmor, Brit Rønnestad forteller om en livsglad liten gutt med humør og kjappe replikker på lager. Men de forteller også om det hjerteskjærende å se at nevøen og barnebarnet lengter etter å få være som andre barn.

Nå er de glad for initiativet om en helaften på Teaterfabrikken.

Bli med å spleis

-Vår gutt

-Det skulle bare mangle. Liam er vår gutt, sier Astrid Overaa og bedyrer at alle involverte vil gjøre sitt ytterste for at folk skal ha en minnerik og flott torsdagskveld på Teaterfabrikken.

-Ryktet går på Aspøya at Jannen og Signe Stunden har hatt møte. Om dette har noe med denne torsdagen å gjøre så kan det bli litt av et styr sier Astrid, som er imponert over gleden folk viser over å ville hjelpe Liam.

-Jeg blir helt overveldet når jeg ser responsen fra næringslivet og alle de som bidrar denne kvelden. Vi oppfordrer derfor alle til å kjøpe billetter via Tikkio. Hver krone går til Liam, sier hun.

Auksjonarius Jon Henriksen er også raus med løftene rundt kvelden.

-Vi lover en kveld med latter, underholdning og glimt i øyet. Denne kvelden skal vi feire gode krefter og støtte med hele oss. Både hjertet og lommeboka, sier han.